2025中國罕見病高峰論壇將於9月19日-21日在武漢舉辦

2025中國罕見病高峰論壇將於9月19日-21日在武漢舉辦

近日，2025中國罕見病高峰論壇的籌備工作正式啟動，這一備受矚目的行業盛會定於9月19日至21日在武漢國際博覽中心舉行。作為中國罕見病領域的頂級學術會議，本屆論壇將匯聚全球頂尖專家、學者、企業代表及患者組織，共同探討罕見病診療、藥物研發、政策支持等核心議題。

據組委會透露，本屆論壇的主題為“創新與協作：推動罕見病防治的全球化進程”，旨在通過多學科交叉和國際合作，提升中國罕見病防治水平，惠及更多患者。以下是論壇的詳細信息：

論壇亮點前瞻

1.國際專家云集：來自美國、歐洲、日本等地的罕見病領域權威專家將分享最新研究成果，包括基因治療、孤兒藥開發等前沿技術。

2.患者參與機制創新：首次設立“患者之聲”專場，邀請罕見病患者及家屬代表參與政策討論，推動“以患者為中心”的醫療體系建設。

3.產業合作平台：論壇將發布《中國罕見病藥物研發白皮書（2025）》，並促成至少10項產學研合作項目簽約。

4.政策解讀：國家醫保局相關負責人將詳解罕見病用藥保障最新政策，包括醫保目錄動態調整機制和專項基金設立進展。

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參會信息

本次論壇採取“線上+線下”混合模式，專業觀眾可通過官網（www.raredisease2025.org）註冊報名。早鳥優惠將於7月31日截止，學生參會者可申請助學金。組委會特別提醒，由於罕見病患者的特殊需求，會場將配備無障礙設施和專業醫療支持團隊。

社會意義

據最新統計，中國罕見病患者總數超過2000萬，但其中獲得明確診斷的不足40%。本次論壇的召開，不僅將促進診療技術的突破，更將推動建立覆蓋篩查、診斷、治療、保障的全鏈條服務體系。武漢作為中國生物醫藥產業重鎮，此次承辦高峰論壇也彰顯了其在醫療創新領域的戰略地位。

論壇秘書長李明教授表示：“我們期待通過這次會議，讓罕見病從‘醫學難題’轉變為‘可防可治’的常規疾病，最終實現‘一個都不能少’的健康中國目標。”更多詳細議程和嘉賓名單將於8月中旬陸續公佈。